Vivendo com FSHD

O FSHD é altamente variável, mesmo entre os membros afetados pela família. Cada pessoa é única e possui uma combinação única de fatores genéticos e ambientais que influenciam seu corpo e saúde em geral e o FSHD em particular. Muitos pacientes acham útil nossas brochuras Sobre o FSHD e Fisioterapia para o folheto FSHD. (Você pode fazer o download e imprimi-los clicando nos títulos). Um médico deve ser sua fonte de informações clínicas específicas, mas aqui estão algumas dicas básicas. Você também pode baixar essas dicas de saúde.

O gerenciamento do FSHD requer, em primeiro lugar, o gerenciamento da saúde geral. Hábitos e práticas saudáveis ajudarão a gerenciar e lidar com o FSHD, enquanto os mais pobres, como tabagismo, dieta pobre, não dormir o suficiente e alto estresse, dificultam.

O FSHD pode afetar as coisas de maneiras que não são óbvias ou diretas. Por exemplo, um médico que não possui experiência em distrofia muscular pode não ser capaz de encontrar a causa de uma dor específica e os testes básicos, como um raio-x, não oferecem nenhuma indicação quanto à fonte da dor.

Um neurologista, ortopedista ou fisioterapeuta com experiência em distrofia muscular pode ter um palpite educado sobre a causa da dor e pode fornecer as medidas de alívio apropriadas.

Os efeitos colaterais de alguns medicamentos e outros tratamentos médicos podem ser mais problemáticos para alguns pacientes com FSHD do que para pessoas sem FSHD. Se um paciente tiver FSHD e tiver sido prescrito por médicos por medicamentos específicos, o paciente deve monitorar de perto os efeitos colaterais e notificar o médico.

Uma vacinação anual contra a gripe é fortemente incentivada para qualquer pessoa com distrofia muscular de FSH, especialmente pacientes mais velhos e qualquer pessoa com envolvimento respiratório. Se um paciente estiver imunocomprometido, deve evitar a vacina viva atenuada (mas a vacina padrão contra a gripe é inativada). A vacina contra pneumonia também é fortemente incentivada para pessoas com problemas respiratórios. Períodos de inatividade podem acelerar o enfraquecimento muscular, portanto, este é outro motivo importante para tomar medidas preventivas contra a contração da influenza.

FSHD patients who can’t walk may be at risk of developing blood clots on long airplane flights or other instances where one is required to sit for an extended duration. On the advice of their doctors, some people take an anti-blood clotting prescription medication before flights to reduce the risk of clotting.

A maioria dos pacientes com FSHD relata dor, que geralmente pode ser crônica. A dor pode estar relacionada, pelo menos em parte, ao uso excessivo dos músculos e à fadiga. Poucos estudos foram realizados sobre a dor no FSHD. Se deve tratar a dor e, em caso afirmativo, como é uma decisão para cada paciente em consulta com seu médico.

Para uma discussão sobre o tratamento da dor, consulte nosso folheto Fisioterapia para FSHD, escrito por Shree Pandya, PT, DPT, MS e Kate Eichinger, PhD, PT, DPT, NCS, publicado pela FSH Society.

As complicações cardíacas na distrofia muscular facioescapulo-umeral (FSHD) são raras e os pacientes em geral têm longevidade normal. Isso os predispõe às complicações cardíacas comuns relacionadas à idade, e o manejo desses problemas é o mesmo que em pacientes não distróficos.

A presença de anormalidades cardíacas no FSHD é debatida. Consulte seu médico ou ligue para os voluntários da Sociedade FSH no número 781-301-6060 para obter um guia sobre pesquisas relacionadas.

Podem ocorrer complicações pulmonares e respiratórias em pacientes com FSHD. A avaliação dos sintomas e sinais de insuficiência respiratória deve ser procurada durante as visitas clínicas de rotina em pacientes com FSHD moderado a grave. Os pacientes são encorajados a monitorar regularmente as funções respiratórias, pois pode ocorrer insuficiência por um longo período de tempo sem apresentar sinais.

Se um paciente estiver apresentando insuficiência respiratória sintomática, ele pode ser gerenciado inicialmente com suporte à pressão não invasiva noturna, por exemplo uma máquina BiPAP. Em casos muito graves, os pacientes podem exigir o uso de um ventilador. Para pacientes com FSHD com insuficiência respiratória, deve-se tomar cuidado para não suprimir a movimentação respiratória com narcóticos, a menos que seja uma situação de cuidados paliativos. Nos ambientes de trauma (UTI, UTI), cirurgia e anestesiologia, é importante notificar os médicos sobre FSHD e quaisquer problemas respiratórios que o paciente possa ter ou estar em risco.

Um fisioterapeuta (PT) experiente em pacientes com FSHD pode ser inestimável. Por exemplo, fisioterapeutas podem:

  • Administre alguns exercícios diretamente (por exemplo, alongamento)
  • Ensine os pacientes a realizar outros exercícios


Os pacientes com FSHD pedem que seus médicos prescrevam fisioterapia quando:

  • Parece que o FSHD está progredindo mais rapidamente do que o habitual
  • Eles querem monitorar periodicamente como executam seus exercícios
  • Eles precisam reabilitar condições ou lesões específicas, como músculos tensos ou puxados ou lesões por quedas.
  • Eles querem um regular “sintonizar!”

Consulte nosso folheto Fisioterapia para FSHD, escrito por Shree Pandya, PT, DPT, MS, e Kate Eichinger, PhD, PT, DPT, NCS, publicada pela FSH Society.

Como em todo exercício, é importante que os pacientes com FSHD consultem seus médicos primeiro, mas aqui estão alguns exercícios que funcionaram com sucesso para os pacientes.

Natação. Muitos pacientes com FSHD consideraram a natação benéfica, pois tem um baixo impacto nas articulações e ossos e os pacientes têm um baixo risco de lesão. A flutuabilidade da água fornece resistência, o que oferece a oportunidade de exercícios leves e alongamentos. Isso também permite que algumas pessoas façam coisas que não podem fazer em terra – por exemplo, alguém que não pode ficar em pé ou andar em terra pode ficar em pé e andar na água.

Watsu. Esta forma de massagem feita na água combina os benefícios da massagem comum e estar na água. A massagem e o Watsu devem ser feitos apenas por profissionais certificados. www.Watsu.com.

Esteira Antigravidade. Alguns pacientes relatam um aumento de força ao se exercitar com o tratador AlterGravidade. Veja nossa postagem no blog.

Quadro em pé. Para algumas pessoas com FSHD que não conseguem mais andar, ficar em pé com a ajuda de um quadro permanente pode ser benéfico. Uma estrutura de pé é um equipamento que pode endireitar e elevar uma pessoa à posição de pé e apoiá-la nessa posição. Os pacientes que usam uma estrutura de pé podem ajudar a manter a amplitude de movimento e reduzir a possibilidade de contraturas, aliviar a pressão na parte posterior, aumentar a circulação, reduzir o estresse, realinhar os órgãos internos e fornecer apoio de peso para preservar os ossos.

Consulte também o folheto Fisioterapia para FSHD

Vários métodos cirúrgicos foram desenvolvidos para resolver parte da perda debilitante do músculo funcional, como asa escapular e fraqueza ao redor da boca. Nem todo paciente é um candidato adequado para cirurgia. Um cirurgião deve ter um entendimento completo do FSHD e avaliar cuidadosamente cada indivíduo para determinar o risco e o benefício potencial, incluindo se um paciente poderá passar por reabilitação física após a cirurgia.

Várias formas de consulta profissional, recursos e tecnologias podem ajudar os pacientes com FSHD em suas vidas diárias. Aqui está uma amostra de várias táticas que um paciente pode fazer para aliviar sua dor e / ou otimizar a eficiência em suas vidas diárias.

Consulte um terapeuta ocupacional (OT). Um terapeuta ocupacional (TO) é um profissional de saúde treinado em reabilitação que ajuda as pessoas a aprender a realizar as atividades da vida cotidiana. Os OTs podem ajudar os pacientes com FSHD a melhorar a função, aumentar o conforto e reduzir o estresse, a fadiga e o risco de lesões. Eles também podem fornecer visitas domiciliares para observar as condições reais da vida diária e recomendar maneiras de melhorar a segurança, eficiência, conforto e conveniência. As visitas domiciliares também ajudam os cuidadores a encontrar maneiras de melhorar o conforto e a eficiência e reduzir seus encargos e riscos. Considere a viabilidade de coordenar uma visita domiciliar conjunta por um AT e um fisioterapeuta, pois isso pode ser especialmente eficaz.

Alguns OTs também são especialistas em ergonomia no local de trabalho. Muitos empregadores estão dispostos a pagar por uma consulta de ergonomia. Se um funcionário tiver uma deficiência, conforme definido pela Lei Americanos com Deficiências, o empregador poderá ser legalmente obrigado a fazê-lo. Modificações simples e baratas no local de trabalho geralmente podem melhorar a capacidade de alguém com FSHD para executar com eficiência, conforto e segurança.

Use software de reconhecimento de voz. O uso do computador pode esticar e cansar as mãos, pulsos e braços de algumas pessoas com FSHD, o que pode ser aliviado através do software de reconhecimento de voz.

Tecnologia assistiva. À medida que o FSHD de uma pessoa progride, ele pode precisar usar tecnologia e equipamentos de assistência, incluindo cadeiras de rodas, scooters, bengalas, andadores, elevadores, alcançadores, rampas, camas elétricas e cadeiras de banho / chuveiro. Os OTs são especialistas em tecnologia e equipamentos de assistência – consulte-os para obter mais orientações.

Dirigindo. O FSHD de algumas pessoas progride até o ponto em que começa a se sentir desconfortável ou inseguro ao dirigir. Nesse ponto, é fundamental que a direção seja avaliada por um especialista em direção adaptativa. Alguns hospitais têm programas de direção adaptáveis, que geralmente são atendidos por um OT que também é um instrutor de condução certificado. As avaliações são caras e o seguro geralmente não as cobre. Mas se for necessário dirigir para manter o emprego, as agências de reabilitação de alguns estados podem pagar parte ou todo o custo de uma avaliação, equipamento de direção adaptável e treinamento. Uma variedade crescente de tecnologia de direção adaptativa está disponível, desde controles manuais mecânicos simples até controles eletrônicos sofisticados.

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