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Associação, vem do Latim associare, “juntar, agrupar”, formada por ad, “a”, mais socius, “companheiro, camarada”, derivado de sequi, “seguir”, ação ou efeito de associar, de aproximar coisas; junção, união.
E o nosso propósito com todos os associados é exatamente esse!
Seu apoio e participação no projeto, é fundamental para que possamos criar uma comunidade de pacientes no Brasil e, dessa forma, trazer os estudos dos futuros tratamentos para o Brasil.
Estamos sempre conectados com todas as evoluções acerca da Distrofia Facio-Escapulo-Umeral em todo o mundo e, há alguns anos, nos tornamos membros de uma Aliança Global e agora este ano de 2023, iremos participar do novo projeto Mercury. Nós participaremos de uma iniciativa global para acelerar a entrega de desenvolvimento das terapias para Distrofia Fácio-escápulo-umeral.
Fizemos muito mas ainda temos muito a fazer para completarmos nossa meta.
Obrigado a todos que nos apoiam nesta jornada!
Todos que hoje trabalham na Abrafeu são voluntários. Pessoas que acreditam no propósito da nossa comunidade e que contribuem para que possamos caminhar cada vez mais unidos e fortes.
Conheça o nosso time!
Presidente
Vice Presidente
Diretor
Diretor
Diretor
Scientific Research
Scientific Research
A Distrofia Fácio-escápulo-umeral (Dfeu) é caracterizada por fraqueza muscular progressiva, geralmente dos músculos da face, ombro e braço.
A prevalência é de cerca de 4 a 10 pessoas por 100.000 habitantes, embora isso seja provavelmente uma subestimação, pois geralmente o paciente permanece sem diagnóstico.
Ainda não temos o tratamento para a Dfeu, mas com o avanço das terapias genéticas, temos muita esperança de que isto ocorra em alguns anos.
Desde que iniciamos as atividades no Brasil, nos conectamos com todas associações e centros de pesquisa no mundo para acompanharmos todas as evoluções acerca da Dfeu.
Abaixo, deixamos alguns links de publicações online que já fizemos sobre a Dfeu para que você compreenda melhor a distrofia: