Associação Brasileira de Distrofia Fácio-escápulo-umeral (Abrafeu)

Uma comunidade para que ninguém caminhe sozinho.

Associação, vem do Latim associare, “juntar, agrupar”, formada por ad, “a”, mais socius, “companheiro, camarada”, derivado de sequi, “seguir”, ação ou efeito de associar, de aproximar coisas; junção, união.

E o nosso propósito com todos os associados é exatamente esse!

Seu apoio e participação no projeto, é fundamental para que possamos criar uma comunidade de pacientes no Brasil e, dessa forma, trazer os estudos dos futuros tratamentos para o Brasil.

Estamos sempre conectados com todas as evoluções acerca da Distrofia Facio-Escapulo-Umeral em todo o mundo e, há alguns anos, nos tornamos membros de uma Aliança Global e agora este ano de 2023, iremos participar do novo projeto Mercury. Nós participaremos de uma iniciativa global para acelerar a entrega de desenvolvimento das terapias para Distrofia Fácio-escápulo-umeral.

Fizemos muito mas ainda temos muito a fazer para completarmos nossa meta.

Obrigado a todos que nos apoiam nesta jornada!

Time ABRAFEU

Todos que hoje trabalham na Abrafeu são voluntários. Pessoas que acreditam no propósito da nossa comunidade e que contribuem para que possamos caminhar cada vez mais unidos e fortes.

Conheça o nosso time!

Abrafeu - Associação facio escapulo umeral

Dr. Fabio Figueiredo

Presidente

Abrafeu - Associação facio escapulo umeral

Eduardo Silveira

Vice Presidente

Abrafeu - Associação facio escapulo umeral

Paulo Sgobbi

Diretor

Abrafeu - Associação facio escapulo umeral

Rogério Oliveira

Diretor

Dr. Acary Souza, MD, PhD

Diretor

Dra. Cristiane Moreno, MD, PhD

Scientific Research

Dra. Clara Gontijo

Scientific Research

Sobre a Dfeu

A Distrofia Fácio-escápulo-umeral (Dfeu) é caracterizada por fraqueza muscular progressiva, geralmente dos músculos da face, ombro e braço.

A prevalência é de cerca de 4 a 10 pessoas por 100.000 habitantes, embora isso seja provavelmente uma subestimação, pois geralmente o paciente permanece sem diagnóstico.

Ainda não temos o tratamento para a Dfeu, mas com o avanço das terapias genéticas, temos muita esperança de que isto ocorra em alguns anos.

Desde que iniciamos as atividades no Brasil, nos conectamos com todas associações e centros de pesquisa no mundo para acompanharmos todas as evoluções acerca da Dfeu.

Abaixo, deixamos alguns links de publicações online que já fizemos sobre a Dfeu para que você compreenda melhor a distrofia: