Criamos a ABRAFEU para ajudar!
Se você tem um novo diagnóstico de distrofia muscular facio-escapulo-umeral (DFEU) ou vive com FSHD há algum tempo, entendemos que você pode experimentar uma série de reações, incluindo tristeza, desgosto, raiva, medo do futuro e se sentir isolado. Ou você pode ser pai de uma criança com DFEU ou FSHD infantil e deseja falar com outro pai. Quaisquer que sejam seus sentimentos, eles são normais mas você não está sozinho.
Entre em contato conosco com suas perguntas, ou, mande seu e-mail. Nós da ABRAFEU estamos nos unindo para compartilhar nosso conhecimento. No entanto, entenda que não somos profissionais de saúde e não podemos fornecer aconselhamento médico, para o qual você deve consultar seu médico ou outros profissionais de saúde. Especialistas que podem diagnosticar e acompanhar a distrofia muscular são: Genética médica, Fisioterapeuta, Fisiatra, Pediatra e Terapeuta ocupacional
Para mais informações:
Temos algumas publicações informativas de nossos parceiros internacionais que podem ajudá-lo em sua jornada. Tudo isso e muito mais podem ser encontrados na biblioteca de pacientes on-line de nosso parceiro global FSHD Society: https://www.
- Sobre o folheto FSHD (disponível em inglês) – https://www.fshdsociety.org/
wp-content/uploads/2020/01/ Caregiver-Brochure-with-PDF- DOWNLOADABLE-Spread-pages.pdf - Brochura Fisioterapia para FSHD – (disponível em inglês) – https://www.fshdsociety.org/
wp-content/uploads/2020/01/ FSHD-Society-PT-Brochure-2019- Edition.pdf
Relacionando-se Localmente
Você pode encontrar conosco o apoio e nos ajudar a conectar com outras pessoas que entendem o que você está enfrentando.
Envolva-se!
Existem muitas maneiras de se conectar e se envolver.
Eventos de educação e apoio locais, regionais e nacionais podem ser encontrados em nosso calendário de eventos em São Paulo.
As mídias sociais podem ser uma tábua de salvação para outras pessoas que entendem o FSHD e seu impacto.
Conecte-se às nossas comunidades online no Facebook, Instagram e Twitter Iremos divulgar no site nossa agenda de eventos de mudança de vida que une famílias, amigos, vizinhos e empresas locais para forjar conexões poderosas e fortalecer nossas famílias e nossa comunidade.
Sua participação é muito importante para impulsionar o progresso. Você não está sozinho!
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