Projeto DNA

Mapeamento de pacientes com a Distrofia Muscular Fácio-escápulo-umeral (Dfeu) no Brasil.

Projeto DNA

A ABRAFEU iniciou em 2022 um projeto novo que foi trabalhar para fazer o mapeamento de pacientes com a Distrofia Muscular Fácio-escápulo-umeral (Dfeu) no Brasil. Este é um passo fundamental para avanço do nosso projeto no Brasil.

Para funcionar, dependemos da participação ativa dos pacientes se inscreverem no aplicativo. Neste inicio a Abrafeu convidou todos os associados a realizarem o cadastro para testarem suas funcionalidades do TeleNeuMu.

Estamos iniciando a segunda fase da cadastro, ampliando ainda mais o projeto DNA.

O Instituto Pedro Molina é o parceiro da Abrafeu que desenvolveu todo aplicativo TeleNeuMu.

Em nota, ele descreveu o aplicativo como “uma ferramenta para conectar pacientes e médicos e ajudar no tratamento e diagnóstico, além de outras importantes funções”.

O que é o
TeleNeuMu?

O TeleNeuMu é um aplicativo móvel, que irá conectar todos os pacientes com Dfeu com a Abrafeu.

O teste será feito apenas para pacientes que tenham diagnóstico clínico do seu médico da Distrofia Facio-escapulo-umeral.

Para participar, o paciente deve aceitar participar do mapeamento genético através do aplicativo.

A partir do aplicativo, a associação fará o mapeamento e registro de todos os pacientes com a Dfeu em todo o Brasil!

Neste primeiro momento, o TeleNeuMu nos apoiará somente para o mapeamento genético da Abrafeu. Só que o objetivo é, principalmente, conectar os pacientes com distrofias neuromusculares no futuro.

Dessa forma, o TeleNeuMu vai cadastrar todos pacientes, com ou sem o exame de DNA confirmando a distrofia.

Por que os dados
são importantes?

Com o cadastro no TeleNeuMu, a Abrafeu mapeará os pacientes com base em informações como localização; sexo, quem já foi testado e quem ainda precisa do exame, além de outros dados.

Como resultado, com todas as informações coletadas, a associação conseguirá preparar melhor para futuros tratamentos genéticos.

Sua participação é muito importante para toda a comunidade Fácio-escápulo-umeral, associe-se e se cadastre no TeleNeuMu! Sua participação irá contribuir para nossa meta de colocar o Brasil nos testes dos tratamentos futuros. Venha para a Abrafeu e ajude a formar uma comunidade em sua região!

Faça o Download.

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CONTATO

  • +55 11 97222-5508
  • contato@abrafeu.org.br
  • São Paulo, SP - Brasil.