Projeto Constelação

A Abrafeu tem como missão, conectar, divulgar e distribuir informação para toda comunidade de pacientes exclusivamente com Dfeu. Isso inclui parceria com médicos, fisioterapeutas em todo o Brasil.

Trabalhamos em parceria outras associações e grupos de trabalho no mundo para que nossos associados tenham as informações da evolução do que acontece nos grandes laboratórios sempre atualizada.

Esse compartilhamento de informações também nos inspira a sempre ir mais longe e criar meios de tornar a nossa comunidade mais bem informada e unida.

Através do TeleNeuMu, queremos conectar todos os pacientes no projeto de mapeamento de DNA para os pacientes com Dfeu, de acordo com a capacidade, normas e regras estabelecidas e administradas pela própria Abrafeu.

Mas para realizarmos estes testes neste Brasil, precisamos desenvolver um grupo de médicos brilhantes que irão ajudar a direcionar a todos no Brasil, por isso batizamos de Projeto Constelação.

O projeto Constelação conseguiu ser desenhado em 2021 e, finalmente, agora iremos trabalhar com ele de forma efetiva. Um grande e importante passo para todos os pacientes de Dfeu!

Hoje, das 6 metas da associação, o projeto Constelação já alcançou 4 delas:

META 1

Viabilizar testes de DNA para os associados da Abrafeu e criarmos um banco de dados com todos os indivíduos dentro dos padrões internacionais;

META 4

Educar e capacitar os pacientes com Dfeu e suas famílias, ajudando-os a serem seus melhores defensores para a causa: isso chama-se "Advocacy" no mundo. Juntos em uma única mensagem, com uma só voz, seremos mais fortes;

META 2

Conseguir registrar o maior numero de pacientes no Brasil com a Dfeu em um único banco de dados;

META 5

Trabalhar em parceria com: fundações, associações, pacientes, médicos, terapeutas, laboratórios, universidades, centros de pesquisa, indústrias, governo e hospitais;

META 3

Efetuar os registros dos pacientes no Brasil com Dfeu organizado, para no futuro aproximamos os laboratórios para fazer um ensaio clínico no Brasil;

META 6

Trabalhar para preparar o Brasil para o Tratamento e Cura para a Dfeu até 2025;

HUB DFEU

Nosso hub no Genoma será um local que funciona como base operacional de recebimento de sangue para FSHD.

A ideia principal do modelo é que um ponto de maior porte sirva como ponto de preparação e envio para teste de DNA nos Estados Unidos.

Nesse caso, para fazer o teste de DNA dos pacientes, todas as regiões deverão enviar as amostras ao Genoma, para ele preparar antes de enviar ao Estados Unidos.