Metas

Com o apoio dos pacientes, famílias, amigos, associações, hospitais e doadores, a ABRAFEU irá trabalhar com as seguintes frentes de trabalho no Brasil:

1) Viabilizar testes de DNA para os associados da Abrafeu: Atualizar o teste de DNA no Brasil – Definir o marcador genético e registrar todos os indivíduos seguindo os padrões internacionais para diagnóstico;

2) Registrar todos os indivíduos no Brasil com a Distrofia Muscular Facio Escápulo Umeral (FSHD) em um único registro: Registrar todos os pacientes com FSHD para aumentar nossos registros de pacientes;

3) Preparar-se para 2023 para fazer um Estudo Clínico para o Brasil: Com todos os registros padronizados, nos aproximamos dos laboratórios para fazer um ensaio clínico no Brasil;

4) Educar e capacitar todos os pacientes com Distrofia Muscular Facio Escápulo Umeral (FSHD) e suas famílias, ajudando as famílias a serem seus melhores defensores para a causa:

Sensibilizar e defender – Juntos em uma única mensagem, com uma só voz, seremos mais fortes;

5) Continuar trabalhando na estruturação de parcerias com outras Fundações, Associações, pacientes, médicos, terapeutas, laboratórios, universidades, centros de pesquisa, indústrias, governo e hospitais;

6) Trabalhar para preparar o Brasil para o Tratamento e Cura para o FSHD até 2025;