Desde 2019 na em nosso Congresso na França, traçamos uma estratégia de criarmos uma aliança Global para todas as associações de Distrofia Facio escapulo Umeral.
Visão: Tratamentos e uma cura para o Distrofia Facio Escapulo Umeral.
Missão: Acelerar o desenvolvimento de tratamentos ao mesmo tempo fortalecer os pacientes e familiares vivem com DFEU.
O principal objetivo da Aliança Mundial de FSHD é ligar e ativar as comunidades de DFEU do Mundo, a fim de construir uma comunidade mundial de ativistas, capacitar os pacientes, e fazer avançar a nossa missão comum de acelerar o desenvolvimento de terapias.
É necessário um programa global porque juntos, através da partilha de recursos, estratégia e “falar a uma só voz”, podemos conseguir muito mais na educação, apoio e direção.
Igualmente importante, os ensaios clínicos para a DFEU serão de âmbito internacional.
A coordenação das nossas mensagens e esforços de divulgação resultará em formas mais oportunas e rentáveis de envolvimento com a indústria em torno do desenvolvimento de medicamentos, ensaios clínicos, aprovação regulamentar, e acesso dos pacientes às terapias.
Benefícios para os membros da aliança:
- Aumenta a credibilidade e influência das organizações como membros de uma aliança global;
- Constrói redes regional para melhorar a vida dos pacientes;
- Traz as comunidades uma maior influência;
- Partilha recursos educativos e melhores práticas;
- Partilha conhecimentos e melhores práticas em torno da angariação de fundos;
- Cria oportunidades para populações anteriormente ignoradas de participarem na investigação;
- Fornece orientação e apoio às comunicações e marketing locais/nacionais;
- Fornece a rede para a operacionalização de campanhas globais;
- Capacita as comunidades de pacientes a negociar com parceiros da indústria.
Aqui está a logo “World FSHD Alliance” que para nós é um grande motivo de orgulho fazer parte deste seleto grupo.
