Global

Desde 2019 na em nosso Congresso na França, traçamos uma estratégia de criarmos uma aliança Global para todas as associações de Distrofia Facio escapulo Umeral.

Visão: Tratamentos e uma cura para o Distrofia Facio Escapulo Umeral.

Missão: Acelerar o desenvolvimento de tratamentos ao mesmo tempo fortalecer os pacientes e familiares vivem com DFEU.

O principal objetivo da Aliança Mundial de FSHD é ligar e ativar as comunidades de DFEU do Mundo, a fim de construir uma comunidade mundial de ativistas, capacitar os pacientes, e fazer avançar a nossa missão comum de acelerar o desenvolvimento de terapias.

É necessário um programa global porque juntos, através da partilha de recursos, estratégia e “falar a uma só voz”, podemos conseguir muito mais na educação, apoio e direção.

Igualmente importante, os ensaios clínicos para a DFEU serão de âmbito internacional.

A coordenação das nossas mensagens e esforços de divulgação resultará em formas mais oportunas e rentáveis de envolvimento com a indústria em torno do desenvolvimento de medicamentos, ensaios clínicos, aprovação regulamentar, e acesso dos pacientes às terapias.

Benefícios para os membros da aliança:

Aqui está a logo “World FSHD Alliance” que para nós é um grande motivo de orgulho fazer parte deste seleto grupo.

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