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Vídeo Atualizações sobre Terapia (KUMC FSHD)

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1º Workshop ABRAFEU 2020 - Distrofia Facio Escapulo Umeral

Vídeo disponível apenas para assinantes. Fique atento para a próxima Live!

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A FSHD Society irá fazer no dia 27 de Junho uma reunião virtual - FSHD Connect, e no dia 29 de Junho a voz do fórum do paciente. (As reuniões serão em inglês)

Mensagem enviada pelo Sr. Mark A. Stone – Presidente e diretor executivo da FSHD Society – 30 de Abril de 2020

Esperamos que você esteja seguro e saudável durante este período extraordinário e desafiador. Aqui na FSHD Society, estamos trabalhando para garantir que continuemos a atendê-lo da melhor maneira possível. Como as preocupações com segurança e reuniões públicas provavelmente continuarão até o mês de junho, decidimos virtualizar nossos dois principais eventos comunitários este ano.

O FSHD Connect se transformará no FSHD Connect Classroom, que ocorrerá no sábado, 27 de junho. Será uma conferência on-line de um dia, trazendo para você as últimas notícias de nossas superestrelas médicas e de pesquisa.

O Fórum da Voz do Paciente ocorrerá na segunda-feira, 29 de junho, como uma reunião on-line. Queremos garantir que o FDA ouça sua voz e tenha o testemunho coletivo de nossa comunidade no início do outono deste ano. Isso garantirá que o FDA tenha nosso relatório em mãos quando chegar a hora de a agência considerar os dados dos ensaios clínicos em andamento do FSHD. O Fórum da Voz do Paciente será transmitido ao vivo, para que todos possam participar.

Se você já se registrou no FSHD Connect e / ou no Voice of the Patient Forum, não há necessidade de se registrar novamente. Em breve entraremos em contato com mais informações.

Vamos fazer virtual em 2020!

Sábado, 27 de Junho de 2020, das 11:00 às 19:30

A reunião on-line contará com apresentações de ícones da área médica e de pesquisa, com as últimas notícias sobre assistência médica, desenvolvimento de medicamentos e as iniciativas nos EUA, que só foi possível através do apoio da sociedade e dos pacientes!

Agenda

 A agenda é estimada e está sujeita a alterações.

11:00: Bem-vindo

11:05: O que causa o FSHD? – Matthew Harms, MD, Centro Médico da Universidade de Columbia

11:25: Gerenciando a condição – Nicholas Johnson, MD, Virginia Commonwealth University

11:45: Estudo clínico do TCA para FSHD – Christopher Graham, PhD, Queen’s University Belfast

12:05: Perguntas e Respostas

12:30: Intervalo

13:00: Órteses e equipamentos médicos duráveis, Justina Appel, Allard

13:30: Vida acessível, Karen Pitsley, Transforming Architecture

14:00: Nossa comunidade é demais! – Equipe de envolvimento da comunidade

14:30: Intervalo para almoço

15:30: Lições aprendidas da Acceleron

15:50: Os resultados do ReSolve até hoje, Jeffrey Statland, MD, Centro Médico da Universidade do Kansas

16:10: Voz do Fórum do Paciente, Jamshid Arjomand

16:30: Intervalo

17:00: Painel de Desenvolvimento de Medicamentos: Atualização do Fulcrum

17:20: Painel de Desenvolvimento de Medicamentos: Terapia Gênica

17:40: Painel de Desenvolvimento de Medicamentos: terapia siRNA, Anthony Saleh, MiRecule

18:00: Envolvendo-se com a pesquisa, Kiley Higgs, Jack Gerblick, Jim Albert

18:10: Perguntas e respostas para o painel de Desenvolvimento

18:30: Hora do coquetel virtual / Conheça os cientistas

Se você ainda não se cadastrou, fique atento! As inscrições para o FSHD Connect Classroom e o Fórum da Voz do Paciente serão abertas na próxima semana. Enquanto isso, marque seus calendários!

Fórum Voz do Paciente também será virtual em 29 de junho de 2020

Esta reunião é o fórum da Comunidade FSHD para apresentar depoimentos de pacientes e cuidadores familiares à FDA (Food and Drug Administration dos EUA), que decidirá se aprovará novas terapias para o FSHD. Devemos garantir que o FDA entenda como o FSHD afetou sua vida ou a vida de seus entes queridos e qual seria um tratamento significativo. Seu depoimento e respostas à pesquisa resultarão em um Relatório de Voz do Paciente que será submetido ao FDA para inclusão na estrutura usada para avaliar futuras terapias com FSHD. Saiba mais aqui.

 Incentivamos todos a participar por meio de nossa transmissão ao vivo. O registro é GRATUITO, mas você deve se registrar até 22 de junho. Envie as perguntas por e-mail para: [email protected].

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