O registro dos pacientes é um banco de dados dos pacientes e de suas famílias e são absolutamente essenciais para todos com DFEU, onde o acesso aos pacientes é limitado. A participação de membros da família é especialmente importante, pois esses indivíduos fornecem controles geneticamente semelhantes. Esses indivíduos podem lançar luz sobre o mecanismo do DFEU e apontar o caminho para os tratamentos. Muitos outros projetos de tratamentos, pesquisas e vias de investigação resultarão dos pacientes com DFEU e de suas famílias se inscreverem e se envolverem!
Cadastro completo
Participe do Registro de Contatos da ABRAFEU para Pesquisa
Itens obrigatórios
Dados pessoais:
Primeiro nome
Sobrenome
Sexo
Data de nascimento
País de nascimento
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Estado
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País
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Contato alternativo:
Grau de parentesco
Primeiro nome
Sobrenome
Endereço
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Cidade
Estado
CEP
País
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Médico
Clínica / Hospital / Instituição
Primeiro nome
Sobrenome
Endereço
Complemento
Cidade
Estado
CEP
Pais
Telefone de contato
e-mail
Fez o teste genético?
FSHD1 confirmado (contração D4Z4 1 a 10 repetições + 4qA)
FSHD2 (sem contração + 4qA + mutação SMCHD1)
Não FSHD (homozigoto para 4qB)
Resultado pendente
Não testado
Diagnóstico clínico
Fraqueza facial
Fraqueza periscapular do ombro
Fraqueza do dorsiflexor do pé
Fraqueza da cintura quadril
Assintomático (o paciente não tem queixas, mas o médico detecta sinais)
Não penetrante (sem sinais)
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