Encontrando Cuidados

Apesar da falta de cura ou tratamento médico eficaz para a DFEU, seus efeitos podem ser gerenciados, enfrentados e mitigados. Lidar eficazmente com DFEU requer uma abordagem de equipe. Sua equipe médica deve incluir profissionais médicos de várias disciplinas – de neurologistas e audiologistas a terapeutas físicos e ocupacionais – com experiência em ajudar pacientes com FSHD ou pacientes com outras distrofias musculares. Você pode saber mais sobre esses especialistas clicando nos links abaixo.

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É importante ter em mente que o gerenciamento da DFEU vai além dos cuidados médicos. Manter uma linha aberta de comunicação com seus profissionais de saúde é vital. Compartilhe não apenas detalhes de seus sintomas de DFEU, mas também sobre seu trabalho, estilo de vida, dieta, estresse, ambiente doméstico, medicamentos e exercícios. A DFEU é uma distrofia muscular adulta comum, mas o número de pessoas que vivem com a doença não é alto. Você pode ser o único paciente com DFEU que seus médicos viram. Pode valer a pena viajar para procurar um médico com experiência em DFEU.

Cada indivíduo é diferente e ninguém o conhece tão bem quanto você. Todos os pacientes com DFEU têm a responsabilidade correta e definitiva de tomar decisões sobre o gerenciamento da DFEU.

  • Assuntos específicos de saúde são abordados na seção Tópicos de Saúde.
  • Diretriz de cuidados com DFEU baseada em evidências – Resumo para clínicos.
  • Diretriz de cuidados com DFEU baseada em evidências – Resumo para pacientes e familiares.
  • 171º Workshop Internacional da ENMC: Padrões de atendimento e tratamento da distrofia muscular facioescapulo-umeral são uma referência útil para compartilhar com seu médico.

Anestesiologistas são médicos que dão aos pacientes medicamentos para aliviar a dor ou colocá-los para dormir durante a cirurgia. A anestesia é focada no tratamento da dor durante e após a cirurgia. Os anestesiologistas devem estar familiarizados com as condições do paciente para determinar as melhores opções para anestesia. Um anestesiologista analisará os prontuários médicos, perguntará sobre alergias conhecidas e lerá os comentários de médicos e especialistas em família. Os anestesiologistas se reúnem com os pacientes antes da cirurgia ou no dia da cirurgia. Eles discutem possíveis riscos, ouvem preocupações e respondem a perguntas. Juntamente com o paciente, o cirurgião e outros médicos, os anestesiologistas decidem quais métodos e medicamentos usar. Os anestesiologistas administram os medicamentos e monitoram o paciente durante a cirurgia. Veja também a seção Anestesia.

Para informações gerais sobre anestesiologistas, consulte o seu médico.

Um audiologista é um profissional de saúde especializado em ouvidos e estruturas relacionadas dos sistemas auditivo e vestibular, função auditiva e de equilíbrio e processamento auditivo central (cerebral). Os audiologistas desenvolvem e implementam programas para ajudar com aparelhos auditivos, implantes cocleares, sistemas FM (um receptor de fone de ouvido sem fio e microfone transmissor que usa frequência de rádio FM e pode ser usado como fone de ouvido ou acoplado a um aparelho auditivo), dispositivos auxiliares e reabilitação auditiva. a perda auditiva neurossensorial de alta frequência tem sido associada ao FSHD de início precoce. Freqüentemente, a perda auditiva é grave a profunda em bebês e crianças e pode ser diagnosticada como retardo mental. Além disso, muitas outras pessoas com FSHD apresentam perda auditiva de alta frequência, mas isso não afeta a vida diária, pois é no nível subclínico.

Para informações gerais sobre audiologistas, consulte o seu médico.

Um otorrinolaringologista – um cirurgião de cabeça e pescoço – fornece atendimento médico e cirúrgico abrangente para pacientes adultos e pediátricos com doenças e distúrbios que afetam os ouvidos, nariz e garganta (ENT), os sistemas respiratório e alimentar superior e estruturas relacionadas da cabeça e pescoço. Muitos otorrinolaringologistas se concentram em uma ou mais áreas de subespecialidade, incluindo alergia; cirurgia plástica facial e reconstrutiva; cirurgia de cabeça e pescoço (tumores benignos e malignos, incluindo as glândulas tireóide e paratireóide); laringologia (distúrbios da voz e da deglutição); otologia / audiologia; e rinologia (distúrbios do nariz e sinusite). Além disso, os otorrinolaringologistas podem ser sub-certificados mediante treinamento adicional e um exame em distúrbios do ouvido interno e na medicina do sono.

Para obter informações gerais sobre especialistas em ouvido, nariz e garganta, consulte o seu médico.

A neurologia é uma especialidade médica que lida com distúrbios do sistema nervoso. Um neurologista é um médico especializado no diagnóstico e tratamento de doenças dos nervos e do sistema nervoso. Especificamente, os neurologistas estão focados no diagnóstico e tratamento de todas as categorias de doenças que envolvem os sistemas nervoso central, periférico e autônomo, incluindo suas coberturas, vasos sanguíneos e músculos. Neurologistas pediátricos tratam doenças neurológicas em crianças. Na maioria dos casos, um médico de cuidados primários ou de medicina interna encaminhará pacientes com suspeita ou confirmado FSHD a um neurologista para avaliação e acompanhamento. Um neurologista com amplo treinamento e experiência com distrofias musculares é referido como médico neuromuscular (NMD) ou especialista. Um neurologista geralmente encaminha um paciente com FSHD a um médico de reabilitação, conhecido como fisiatra, para mais avaliação e ajuda. Muitos pacientes com FSHD acham útil consultar seu neurologista regularmente e consideram seu neurologista o médico mais envolvido no acompanhamento do FSHD.

Para informações gerais sobre neurologistas, consulte o seu médico.

Um terapeuta ocupacional (TO) é um profissional de saúde que trabalha com pacientes para ajudar a alcançar resultados funcionais que promovem a saúde, previnem lesões ou incapacidades e mantêm o mais alto nível possível de independência, segurança e qualidade de vida. Os terapeutas ocupacionais preocupam-se em ajudar os pacientes em suas “ocupações” – as tarefas diárias que “ocupam” seu tempo em casa, no trabalho e em outros lugares. O neurologista ou fisiatra geralmente encaminha um paciente com FSHD a um terapeuta ocupacional para uma avaliação e avaliação das funções e tarefas da vida diária no trabalho, em casa e fora de casa. O terapeuta ocupacional e o paciente trabalham juntos em um programa para manter a função e a vida diária, usando ajudas, equipamentos médicos duráveis, tecnologia assistiva e exercícios para aumentar e manter a função.

Consulte também a seção sobre Terapia Ocupacional e Tecnologia Assistiva.

Para informações gerais sobre terapia ocupacional, consulte o seu terapeuta.

Ortopedia é a especialidade médica que se concentra em lesões e doenças do sistema músculo-esquelético. Isso inclui ossos, articulações, ligamentos, tendões, músculos e nervos, cujo funcionamento adequado permite que você se mova, trabalhe e seja ativo. Um médico especialista em cirurgia ortopédica (também conhecida como ortopedia) é um cirurgião preocupado com lesões ou condições que envolvem o sistema músculo-esquelético. Os cirurgiões ortopédicos tratam da maioria das lesões musculares e ósseas que requerem cirurgia, e alguns também são hábeis em lidar com condições congênitas que resultam em deformidades ortopédicas.

Os cirurgiões ortopédicos podem ajudar os pacientes com FSHD a resolver problemas de ossos quebrados devido a quedas e problemas nas articulações devido a entorses e uso excessivo. Vários cirurgiões podem ser realizados por cirurgiões ortopédicos para corrigir a escoliose, a lordose, a asa escapular (cirurgia de fixação escapular) e a queda do pé (cirurgia de transferência de tendões).

Veja também a seção Cirurgia de fixação escapular.

Para informações gerais sobre cirurgiões ortopédicos, consulte o seu médico.

Os ortopedistas são profissionais que fornecem dispositivos biomecânicos a pessoas com deficiência física para permitir que funcionem melhor. Um ortopedista é especialista em projetar, fabricar, produzir e ajustar aparelhos ortopédicos e dispositivos semelhantes, como suportes cirúrgicos e sapatos corretivos. Eles são usados para apoiar partes do corpo enfraquecidas ou corrigir defeitos físicos. Eles melhoram a vida das pessoas, dando-lhes uma vantagem artificial através de uma chave.

Normalmente, um fisiatra ou um neurologista redigirá uma receita para um ortopedia e o paciente visitará uma clínica com um ortopedista que, em seguida, projeta o aparelho prescrito. O ortopedista faz as medições e os moldes necessários para fabricar a cinta. Por exemplo, se o aparelho prescrito for uma órtese tornozelo-pé (AFO), o ortopedista deve projetar uma com base no comprimento, tamanho, largura e outros fatores importantes. Quando o suporte está pronto, o ortopedista encaixa-se no dispositivo, fazendo os ajustes necessários para garantir o uso funcional e sem dor pelo paciente.

Para informações gerais sobre ortopedistas, consulte o seu médico.

Medicina física e reabilitação (PM&R), ou fisiatria, é um ramo da medicina que lida com reabilitação – a restauração funcional de uma pessoa afetada por deficiência física. Um médico que concluiu o treinamento nesse campo é chamado de fisiatra. Os fisiatras se especializam em restaurar a função ideal para pessoas com lesões nos músculos, ossos, tecidos e sistema nervoso. O médico ou neurologista da atenção primária geralmente encaminha um paciente com FSHD a um fisiatra, que geralmente solicita uma avaliação de um fisioterapeuta e de um terapeuta ocupacional.

Depois de conversar e examinar o paciente, um fisiatra pode sugerir:

uma avaliação por um fisioterapeuta para um programa de exercícios;
uma avaliação por um terapeuta ocupacional da função em casa e no trabalho;
uma avaliação por um pneumologista e terapeuta respiratório para monitorar ou obter uma linha de base do estado respiratório;
uma avaliação por um otorrinolaringologista (otorrinolaringologista) – um fonoaudiólogo – para problemas de audição e fala ou para problemas associados à fraqueza facial;
uma avaliação por um cirurgião plástico para problemas associados ao fechamento ocular devido à fraqueza palpebral;
uma avaliação de um ortopedista ou uma prescrição de uma clínica de aparelhos ortodônticos;
uma vacina contra a gripe anualmente;
uma vacina contra pneumonia (Pneumovax®);
uma avaliação de direção de automóvel por um especialista em reabilitação de motorista certificado;
uma clínica de cadeira de rodas para avaliar e experimentar scooters e cadeiras de rodas;
um exame de densidade óssea para osteoporose.
A Dra. Susan Keeshin, do Shirley Ryan Ability Lab em Chicago, forneceu uma excelente visão geral de uma abordagem fisiátrica ao FSHD.

Para informações gerais sobre fisiatras, consulte o seu fisiatra.

Um fisioterapeuta (PT) ajuda os indivíduos a desenvolver, manter e restaurar o máximo movimento e capacidade funcional. Esses serviços podem ser realizados por um técnico treinado ou por um assistente técnico. Um fisioterapeuta utiliza a história e o exame físico de um indivíduo para estabelecer um plano de manejo para o paciente. Após uma avaliação do médico, geralmente um fisiatra ou neurologista, o paciente com FSHD é encaminhado a um fisioterapeuta para uma avaliação e avaliação da função, força e amplitude de movimento. O fisioterapeuta e o paciente trabalham juntos em um programa para manter a função e a força.

Veja também a seção sobre Fisioterapia.

Para informações gerais sobre fisioterapeutas, consulte o seu fisioterapeuta.

Pneumologia é uma especialidade médica que abrange doenças dos pulmões e do trato respiratório. Um pneumologista, ou especialista em doenças pulmonares, é um médico que possui conhecimento e habilidade especializados no diagnóstico e tratamento de condições e doenças pulmonares. A pneumologia é classificada como subespecialidade de medicina interna. Os pneumologistas ajudam os pacientes com problemas respiratórios e respiratórios e, em situações de tratamento mais grave ou intensivo, com ventilação mecânica invasiva e não invasiva.

Manter controle do seu estado e função respiratória é importante quando você foi diagnosticado com FSHD. O psiquiatra, neurologista ou médico de medicina geral / interna geralmente encaminha os pacientes a um pneumologista para uma avaliação da função pulmonar quando houver suspeita de insuficiência ou falha respiratória. É muito importante para os pacientes com FSHD insistirem em testes periódicos e basais para insuficiência respiratória, embora possam ser pré-sintomáticos.

Consulte também as seções sobre respiradores e terapeutas respiratórios.

Para informações gerais sobre pneumologistas, consulte o seu médico.

Os terapeutas respiratórios, também conhecidos como profissionais de cuidados respiratórios, fornecem tratamento, avaliação, monitoramento e gerenciamento de pacientes com distúrbios respiratórios ou problemas cardiovasculares. Os cuidados prestados pelos terapeutas respiratórios incluem administração de oxigênio, ressuscitação cardiopulmonar, gerenciamento de ventiladores mecânicos, monitoramento de sistemas cardiopulmonares, medição da função pulmonar e administração de medicamentos nos pulmões.

Os terapeutas monitoram regularmente pacientes e equipamentos. Se o paciente estiver com dificuldades ou se o nível de oxigênio, dióxido de carbono ou pH do sangue estiver anormal, os terapeutas alteram as configurações do ventilador de acordo com a ordem do médico ou verificam se há problemas mecânicos no equipamento. Os terapeutas respiratórios realizam fisioterapia respiratória nos pacientes para remover o muco dos pulmões e melhorar a respiração. Por exemplo, durante a cirurgia, a anestesia deprime a respiração e essa fisioterapia no peito pode ser prescrita para retornar os pulmões do paciente ao funcionamento normal e evitar congestão.

Quando um paciente com FSHD é suspeito de ter insuficiência respiratória, um pneumologista geralmente encaminha o paciente a um terapeuta respiratório para obter instruções e ajudar com exercícios e uso de equipamento de ventilação.

Veja também a seção Respiração.

Para informações gerais sobre fisioterapeutas, consulte o seu terapeuta.

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