– Alô, gostaria de falar com a Iane.
– Sou eu, pois não?
– É a Dra. Denise, do Hospital Sarah Kubitscheck. O resultado do exame ficou pronto. Parabéns, você está grávida!
Isso foi em outubro de 2017, tinha pouco mais de um mês que havia recebido o diagnóstico de Dfeu. Depois de me certificar umas três vezes se a médica tinha certeza, eu ainda não acreditava. Fomos pegos, eu e o pai da minha filha, totalmente de surpresa. Não poderia estar grávida, pelo menos naquela ocasião, não. Embora ter um filho sempre tivesse sido um desejo muito forte, definitivamente aquele não era o momento.
Ia iniciar uma série de atividades no hospital Sarah, como fisioterapia, hidroterapia – por isso o exame de gravidez ter sido feito por eles. Se descobrir grávida em meio a um recente diagnóstico de uma doença degenerativa, incapacitante, incurável, e que não possui tratamento, foi muito conflituoso. Ao mesmo tempo que estava muito feliz, eu fiquei com muito medo.
Lembro exatamente do misto de sentimentos. Antes ainda de ter o diagnóstico definitivo, uma das primeiras recomendações médicas foi a de não ter filhos, pelo menos por enquanto. Então, vocês imaginem a minha cabeça. Eu mal tinha assimilado o impacto da Dfeu na minha vida, essa era uma situação desconhecida pra mim e que eu não fazia a menor ideia de como lidar com ela.
Essa distrofia impõe diversas limitações. Ficar em pé por muito tempo, se agachar, subir escada, segurar algo pesado, abotoar uma blusa, lavar e pentear os cabelos, escovar os dentes, alcançar objetos em partes altas, são algumas delas. Simples tarefas do dia a dia que já não conseguia mais executar. E como ser mãe nessas condições? Fiquei totalmente apavorada. Ter um filho exige muito esforço, tanto físico como emocional. E os dois estavam muito abalados. Mas, como para Deus nada é impossível e tudo tem a hora certa para acontecer, em junho de 2018, Ele me presenteou com a minha linda Esperança.
Inclusive, esse era o único nome que vinha a minha cabeça quando eu descobri que eu teria uma menina. Esperança foi como um raio de luz na minha vida. Eu posso dizer com toda a segurança que ela me salvou, me tirou de um poço que eu me afundava cegamente. Contudo, não se pode negar as dificuldades em criar um filho nessas condições. Você precisa abrir mão de muitas idealizações e precisa ter uma rede de apoio muito sólida. É impossível seguir sozinha.
E ainda tem a questão hereditária. Como essa é uma doença genética, há 50% de chance de passar aos filhos. É preciso assumir todos esses riscos. Após o susto da confirmação da gravidez, me atirei de corpo e alma nessa missão tão linda que me foi dada. E a cada dia eu sou mais grata a Deus por me permitir viver essa dádiva de ser mãe da Esperança. Uma criança cheia de vida, inteligente, amável, que me surpreende diariamente com o seu entendimento sobre a minha condição. Ela me ensina todos os dias e sempre me faz lembrar que não há espaço para se lamentar e, sim, de seguir em frente, pois há muita esperança na vida.
Jornalista voluntária da Abrafeu
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