A Dfeu limita, mas jamais pode te paralisar! A jornalista voluntária da Abrafeu, Iane Chaves, refletiu sobre o tema neste conteúdo.
A Dfeu limita, mas jamais pode te paralisar! A jornalista voluntária da Abrafeu, Iane Chaves, refletiu sobre o tema neste conteúdo.
A Fulcrum já iniciou a fase 3 de testes do Losmapimod. Veja como serão os testes.
A Abrafeu iniciou o mapeamento de pacientes com Dfeu. Veja como se inscrever!
A Abrafeu agora é parte da rede global de registros TREAT-NMD. Entenda como funciona!
Não há vida sem movimento. Eu demorei algum tempo para entender o significado dessa frase. Na verdade, ela surgiu muito forte para mim há pouco mais de um ano, quando eu percebi que o meu único caminho era me movimentar.
Essa frase veio em um momento muito simbólico, quando fez quatro anos que eu recebi o diagnóstico da Dfeu, uma distrofia que me paralisa, que me faz perder o movimento do meu corpo.
Mas, antes disso, deixe-me apresentar. Meu nome é Iane Chaves, tenho 37 anos, sou mãe da Esperança, minha filha de 4 anos, sou jornalista e convivo com a Dfeu há cinco anos.
Receber o diagnóstico da Dfeu foi bem difícil. Eu tinha 32 anos, havia me casado recentemente, pretendia iniciar um mestrado, estava cheia de planos. Logo depois, descobri uma gravidez que não foi planejada, mas foi muito desejada.
Na verdade, eu não sabia o que me esperava, acho que isso era o que mais me angustiava. A única coisa que ecoava na minha cabeça era: essa é uma doença sem tratamento e sem cura, não há muito o que fazer.
E eu paralisei no medo, na incerteza, na falta de controle, no desespero. Aceitei uma sentença que se tornou pesada demais e me escondi – dos outros e de mim mesma.
A Dfeu é uma distrofia que você lida com renúncias diárias, e talvez seja essa a minha maior dificuldade. Um simples movimento que você faz hoje, amanhã já não pode mais existir.
E essas perdas vão te impedir de realizar coisas práticas, como pegar um prato no armário, por exemplo, fato que aconteceu comigo. Confiante que ainda tinha esse movimento, a pilha de louças tombou quebrando todos os pratos. Felizmente, eu não me machuquei, mas se fez um barulho muito forte e todos foram na cozinha me ajudar.
Naquele momento, eu me assustei e comecei a chorar e, do alto dos seus três anos, Esperança me abraça e fala na voz mais doce e carinhosa: “mamãe, você é um adulto forte“.
Aquelas palavras me atravessaram diretamente e me fizeram perceber que, sim, eu sou forte, principalmente, por me permitir ser fraca, por buscar um caminho de acolhimento dos meus medos, minhas falhas, inseguranças e angústias e, também, por me conectar com o que me faz forte, o que me faz evoluir.
A questão toda é, justamente, entender que, sim, ainda há muito que fazer. E não se trata aqui de fazer movimentos físicos, grandiosos, salvar o mundo, é sobre salvar a si mesmo, buscar a autocura, o autoconhecimento.
É preciso se movimentar para fazer algo com isso, seja resolver sair do quarto para tomar um banho de sol, seja se matricular em um novo curso, mas é preciso seguir.
E eu sou muito grata a Deus por ter percebido isso. Posso ter demorado, posso ter me alongado demais no foco da minha deficiência, mas no tempo certo eu entendi que eu posso muito ainda, eu só tenho que querer me movimentar. E eu quero muito.
Iane Chaves
Jornalista voluntária da Abrafeu