Em um movimento inédito, a Abrafeu iniciou em julho o mapeamento de pacientes com a Distrofia Muscular Fácio-escápulo-umeral (Dfeu) no Brasil. Este é um passo significante para todos da comunidade.
Em primeiro lugar, como reconhecimento da participação ativa, a Abrafeu convidou associados para realizarem o cadastro e avaliarem as funcionalidades do TeleNeuMu.
Em seguida, a associação se prepara para iniciar a segunda fase do cadastro, que inclui o direcionamento de pacientes para o projeto DNA.
A Ator Brasil e o Instituto Pedro Molina são os grandes responsáveis pelo desenvolvimento do TeleNeuMu. Em nota, eles descreveram o aplicativo como “uma ferramenta para conectar pacientes e médicos e ajudar no tratamento e diagnóstico, além de outras importantes funções”.
O que é o TeleNeuMu?
O TeleNeuMu é um aplicativo móvel, que será uma ponte entre os pacientes com Dfeu e a Abrafeu, que orienta e apoia todos que têm essa distrofia.
Do mesmo modo, a partir do aplicativo, a associação fará o registro e conhecerá melhor os pacientes com a distrofia em todo o Brasil!
Neste primeiro momento, o TeleNeuMu funcionará somente para o mapeamento genético da Abrafeu. Só que o objetivo é, principalmente, conectar os pacientes com os recursos terapêuticos disponíveis na atualidade.
Dessa forma, o TeleNeuMu vai cadastrar todo paciente, com ou sem o exame de DNA confirmando a distrofia.
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Por que os dados são importantes?
Com o cadastro no TeleNeuMu, a Abrafeu mapeará os pacientes com base em informações como localização; sexo, quem já foi testado e quem ainda precisa do exame, além de outros dados.
Como resultado, com todas as informações coletadas, a associação conseguirá preparar melhor para futuros tratamentos genéticos.
Venha fazer parte deste momento tão importante para toda a comunidade Fácio-escápulo-umeral! Associe-se aqui e tenha acesso a informações exclusivas!
Monique de Carvalho
Jornalista – Assessoria de Imprensa Abrafeu
