O reconhecimento do trabalho da Abrafeu está cada dia maior! Nesse sentido a associação foi convidada para integrar a Rede Global de Registro TREAT-NMD, a partir do projeto DNA Brasil.
Este é um momento muito importante para todos da associação e, principalmente, para os pacientes. A partir da integração da Abrafeu na TREAT-NMD, será possível acessar terapias inovadoras para doenças neuromusculares, que estão sendo desenvolvidas na Europa.
“A Rede Global de Registros TREAT-NMD é reconhecida como uma fonte líder para o planejamento de estudos e recrutamento dessas doenças em nível internacional”, diz o site da instituição.
Passo importante para o Brasil
Para Fábio Figueiredo, presidente da Abrafeu, a entrada da associação na Rede Global de Registro TREAT-NMD é mais uma conquista do trabalho que está sendo hoje no Brasil.
“É um reconhecimento do trabalho que a gente está fazendo. Tem cientistas europeus que têm materiais muito ricos e teremos acesso a eles”, explica Fábio.
A associação está atualmente com o Projeto DNA Brasil. A primeira fase é um mapeamento de pacientes brasileiros com a Dfeu para então criar um banco de dados hábil para o início dos testes e, futuramente, a realização de um clinical trials em nosso país.
O que é a Rede Global de Registro TREAT-NMD?
Como a FSHD Society, eles são os catalizadores na Europa de novas estratégias terapêuticas para doenças neuromusculares estão sendo desenvolvidas. Do mesmo modo, alguns desses tratamentos requerem grandes estudos envolvendo pacientes de mais de um país.
A entrada da Abrafeu só agrega mais valor e traz mais chances de o Brasil avançar nos projetos que estão sendo criados pela associação.
“Iremos informar anualmente alguns dados dos pacientes do Brasil dentro da lei LGPD para fazermos parte da Rede Global de Registros TREAT-NMD”, assegura Fábio.
“Esses conjuntos de dados são um conjunto básico padronizado de informações que não são apenas úteis para o planejamento de ensaios clínicos, mas também para o recrutamento de pacientes para eles”, conclui o presidente da associação.
Esses registros são muito importantes para os pesquisadores. A partir deles é possível responder a perguntas como a frequência de doenças individuais em todo o mundo e apoiar outras atividades para melhorar o atendimento ao paciente, como a avaliação dos padrões de atendimento em diferentes países.
“Isso nos ajudará a ampliar mais informações sobre tratamentos, doações e apoio em nossa missão”, finaliza Fabio.
Para entender melhor sobre o trabalho da TREAT-NMD com a Distrofia Fácio-escápulo-umeral, você pode acessar o site da rede neste link.
Monique de Carvalho
Jornalista – Assessoria de Imprensa Abrafeu
