Espalhe a informação!
A ABRAFEU está em uma missão para aumentar a visibilidade e o entendimento da DFEU, a fim de reduzir ainda mais o tempo para o diagnóstico preciso, aumentar a empatia e a compreensão e acelerar o progresso da pesquisa. Através do envolvimento e ativismo do paciente, e com os pacientes visíveis como partes interessadas no tratamento clínico, juntos estamos trazendo a distrofia facio escapulo umeral (DFEU) à luz.
Aqui estão algumas das maneiras pelas quais você pode se juntar a nós para aumentar a conscientização sobre a DFEU
- Atualize seus perfis de mídia social e poste sobre por que precisamos conscientizar e apoiar.
- Use a hashtag #ABRAFEU nas mídias sociais e participe da campanha
2. Participe do Dia Mundial da DFEU em 20 de junho
Todo dia 20 de junho, pessoas de todo o mundo participam de atividades para aumentar a conscientização sobre a distrofia muscular facio escapulo umeral (DFEU) até o Dia Mundial do FSHD. Temos campanhas A campanha Orange Slice Selfies é um evento mundial de mídia social exclusivo para reconhecer o Dia Mundial do FSHD. Os apoiadores postam uma foto deles nas redes sociais usando uma fatia de laranja no lugar do sorriso com a hashtag oficial #WorldFSHDDay. Inicie uma conversa nas mídias sociais combinando a cor oficial do evento, laranja brilhante, com uma imagem atraente que representa um sintoma experimentado por muitos pacientes: a perda da capacidade de sorrir.
3.Ajude outras pessoas a aprender sobre o DFEU
4. Participar de nossos encontros
5. Tome uma atitude
Conecte-se on-line através de um dos grupos privados do Facebook ou em nossos canais oficiais de mídia social
Mantenha-se informado, inscrevendo-se para receber atualizações por e-mail.
6. Oportunidades na sua comunidade
- Busque e crie na sua cidade ou em sua região oportunidades locais de se conectar com outras pessoas e aumentar a conscientização sobre a DFEU, encontre em seu caminho uma oportunidade que corresponda à sua paixão.
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Se inscreva para receber noticias e atualizações sobre a DFEU (Distrofia Facio Escapulo Umeral). Caso queira ser um doador, favor enviar o quanto deseja doar para a Abrafeu trabalhar para todos.
Rua Marechal Hastimphilo de Moura, 338
São Paulo – SP – Brasil
