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TRABALHARMOS JUNTOS PARA QUE NINGUÉM TENHA QUE ENFRENTAR SOZINHO A

Distrofia Facio Escápulo Umeral - DFEU

Por que criamos a Abrafeu?

Associação, vem do Latim associare, “juntar, agrupar”, formada por ad, “a”, mais socius, “companheiro, camarada”, derivado de sequi, “seguir”, ação ou efeito de associar, de aproximar coisas; junção, união.

Foi com este propósito que iniciamos nossa jornada! 

Temos como objetivo trazer informação a todos os pacientes com Distrofia Muscular Facio Escápulo Umeral.

A Distrofia Facio Escápulo Umeral é caracterizada por fraqueza muscular progressiva, geralmente dos músculos da face, ombro e braço. Sua prevalência é de cerca de 1 em 10.000 indivíduos, embora isso seja provavelmente uma subestimação, pois geralmente permanece sem diagnóstico.

Ainda não temos o tratamento para a DFEU, mas com o avanço das terapias genéticas, temos muita esperança que isto ocorra em alguns anos. 

Neste período nos conectamos com todas associações e centros de pesquisa no mundo para acompanharmos todas as evoluções acerca da Distrofia Facio-Escapulo-Umeral. 

No dia 17 de Janeiro de 2018, há exatamente 4 anos a Abrafeu nascia.

Nosso propósito maior ainda não foi alcançado, temos muito a fazer, mas somos orgulhosos do caminho que traçamos até aqui.

Obrigado a todos que nos apoiaram nesta jornada!

Por que devemos iniciar o projeto de DNA no Brasil? 

Este gráfico demostra o quão distante os vários medicamentos anti- DUX4 (gene-chave causador de DFEU) candidatos progrediram ao longo do ultimo ano para a aprovação do FDA.

Como isso funciona?

O processo começa com a descoberta de um “alvo”, ou mecanismo biológico da doença, que pode ser modificado por uma terapia. Os compostos candidatos são identificados com base em sua capacidade de “buscar o alvo” e alterar o mecanismo da doença (normalmente feito em um tubo de ensaio). 

Os compostos que possuem as melhores propriedades para serem bem-sucedidos como medicamento são selecionados para serem um “condutor”. 

Se um composto parecer promissor, a empresa pode registrar um pedido de novo medicamento experimental junto ao FDA nos Estados Unidos, buscando permissão para iniciar os ensaios clínicos em humanos. O medicamento deve então passar por várias fases de teste antes que a empresa possa registrar um novo pedido de medicamento (NDA), buscando permissão do FDA para colocar o medicamento no mercado.

(Tradução do * da foto: Redefinindo as drogas para tratamento são compostos que talvez foram desenvolvidos para outras doenças e testados para clinica. Alguns deles podem terem sidos aprovados para o tratamento de uma ou outra doença especifica, enquanto outros podem ter se mostrado mais seguros, mas não conseguiu ser eficaz nos outros tratamentos, portanto foram descartadas. Quando uma droga é reclassificada e encaixada para trabalhar em um tratamento no novo no inicio, pode acelerar e rapidamente avançar para a clinica, salvar vários anos e milhões de dólares no teste pré-clínico da fase de testes.)

ABRAFEU, uma comunidade para que ninguém caminhe sozinho.

Considerando a evolução dos estudos genéticos em outros países e o surgimento de terapias que são capazes de interromper a evolução da doença, lançamos uma campanha de arrecadação, iniciamos com a parceria com Só Vaquinha Boa e Só Notícia Boa, mas agora peço que façam PIX ou deposito em nossa conta do banco itau.

Este ano estamos iniciando o projeto de DNA que apresentamos em nosso Webinar de Novembro.

Precisamos de nossa ajuda para arrecadar o suficiente para conseguirmos alcançar nossa meta de conseguir fazer DNA para todos os associados a Abrafeu.
Esta etapa é fundamental para trazermos o tratamento inédito para o Brasil e contamos com a ajuda de todos vocês!

Para fazer uma doação é só fazer uma transferência para uma das opções abaixo:

Transferência via PIX: basta ler o QR Code para realizar a transferência.

Caso prefira, você também pode fazer o PIX através da Chave: 34.486.997/0001-53

Dados para Transferência Através de Conta-Corrente:

Banco Itaú Unibanco
Associação Brasileira Facio-Escapulo-Umeral – ABRAFEU
CNPJ – 34.486.997/0001-53
Bc 341
Ag 0742
C/C 17714-0

Favor enviar o comprovante para identificação do doador – contato@abrafeu.org.br

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