Faça parte da ABRAFEU
Associar-se à ABRAFEU é ter acesso direto às informações mais atualizadas sobre a distrofia muscular facioescapuloumeral (DFEU) no Brasil e no mundo. Significa fazer parte de uma rede que conecta pacientes, médicos e pesquisadores, e cuja voz é ouvida em decisões que afetam o futuro do tratamento da DFEU. Quanto maior a nossa comunidade, mais forte será o que estamos construindo para todos.
Sobre a ABRAFEU
Fundada em 2019, a ABRAFEU é a associação brasileira de referência para a distrofia muscular facioescapuloumeral (DFEU). Atuamos de forma estruturada para organizar, fortalecer e representar a comunidade de pessoas que vivem com a condição no país.
Estudo de História Natural
O Hospital das Clínicas da USP (HC-USP), em parceria com o MOVE-FSHD, conduz o primeiro estudo de história natural da distrofia muscular facioescapuloumeral (DFEU) no Brasil.
Se você tem interesse em participar, preencha o formulário e nossa equipe entrará em contato. Sua participação é essencial e pode abrir caminho para futuros estudos clínicos no país!
Conheça o Projeto DNA
O diagnóstico genético é o ponto de partida para qualquer avanço no tratamento da distrofia muscular facioescapuloumeral (DFEU).
O Projeto DNA viabiliza o acesso ao exame para pacientes em todo o Brasil, com ou sem condições de arcar com o custo, e alimenta o banco de dados que fortalece a posição do país junto à indústria e à pesquisa clínica internacional.
O TeleNeuMu é o aplicativo nacional de cadastro de pacientes com distrofia muscular facioescapuloumeral (DFEU). Ao se cadastrar, você passa a fazer parte de um banco de dados que fortalece a pesquisa e a representatividade do Brasil no cenário científico internacional.
Seus dados são protegidos de acordo com a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), com protocolos de segurança que garantem confidencialidade, integridade e uso ético das informações.
Baixe o aplicativo!
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