
TRABALHARMOS JUNTOS PARA QUE NINGUÉM TENHA QUE ENFRENTAR SOZINHO A
Distrofia Facio Escápulo Umeral - DFEU
Por que criamos a Abrafeu?
Associação, vem do Latim associare, “juntar, agrupar”, formada por ad, “a”, mais socius, “companheiro, camarada”, derivado de sequi, “seguir”, ação ou efeito de associar, de aproximar coisas; junção, união.
Foi com este propósito que iniciamos nossa jornada!
Temos como objetivo trazer informação a todos os pacientes com Distrofia Muscular Facio Escápulo Umeral.
A Distrofia Facio Escápulo Umeral é caracterizada por fraqueza muscular progressiva, geralmente dos músculos da face, ombro e braço. Sua prevalência é de cerca de 1 em 10.000 indivíduos, embora isso seja provavelmente uma subestimação, pois geralmente permanece sem diagnóstico.
Ainda não temos o tratamento para a DFEU, mas com o avanço das terapias genéticas, temos muita esperança que isto ocorra em alguns anos.
Neste período nos conectamos com todas associações e centros de pesquisa no mundo para acompanharmos todas as evoluções acerca da Distrofia Facio-Escapulo-Umeral.
No dia 17 de Janeiro de 2018, há exatamente 4 anos a Abrafeu nascia.
Nosso propósito maior ainda não foi alcançado, temos muito a fazer, mas somos orgulhosos do caminho que traçamos até aqui.
Obrigado a todos que nos apoiaram nesta jornada!